Inflammatory Bowel Disease (IBD), waaronder colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn, kan een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. Natascha Quint vertelt over het leven met de ziekte van Crohn en een perianale fistel. Ze laat zich er niet klein door krijgen.

In een heel korte periode van nog geen drie maanden viel Natascha Quint zonder aanwijsbare redenen dertig kilo af. “Dat is best veel,” vertelt ze lachend. “In het ziekenhuis kwamen de artsen er achter dat ik de ziekte van Crohn heb, in een heel heftige vorm.” Van haar dikke darm was op dat moment al zo’n driekwart ontstoken. “Dat verklaarde een hoop van wat ik voelde en wat er gebeurde in mijn lichaam. Ik kon hooguit een klein rondje door de straat lopen. Dat was mijn energie voor de dag.” Niet lang na de diagnose kreeg ze als gevolg van ontstekingen last van een perianale fistel.

Ongemakkelijk

Bij Natascha werd een perianale fistel ontdekt tijdens een operatie om een stoma aan te leggen. Het was de eerste keer dat ze een fistel had. “Dat is een periode dat ik mij heb geschaamd. Het heeft gelukkig niet heel veel pijn gedaan, maar heeft wel ongemakkelijke situaties gecreëerd.” Een perianale fistel bevindt zich vaak in de nabijheid van de sluitspier van de anus. Dit zorgt ervoor dat patiënten soms moeite hebben om de ontlasting onder controle te houden en last hebben van winderigheid. Over het algemeen tijdelijk. Het zorgt ervoor dat mensen zich onzeker voelen in die periode.

 

“Ondanks hoe beroerd en uitzichtloos het soms lijkt, er komt altijd weer een moment dat je je beter voelt. De momenten dat je weer tot leven mag komen.”

 

Goede basis

De periodes met een perianale fistel zijn niet alleen fysiek zwaar, de ontsteking is vaak pijnlijk, maar vooral ook geestelijk belastend voor patiënten. “Dat zijn wel dieptepunten geweest. Het zijn de momenten dat je iedereen weg wilt duwen en in je eentje op je kamer wilt zijn. Naar buiten gaan en onder de mensen zijn, kostte me veel energie. Sporten was onmogelijk.” “Ik ben ongeveer vijf jaar ziek en zo’n vier jaar samen met mijn vriend. Hij heeft het ergste wel meegemaakt, zoals de fistels en de stoma. Dat maakt het draaglijker. Mijn vriend heeft me er op een aantal momenten echt doorheen gesleurd. Daar ben ik hem erg dankbaar voor, dat hij er voor me is en mij steunt. Hetzelfde geldt voor mijn moeder en zus. Wat dat betreft heb ik de mazzel dat ik een goede basis heb. Ik heb altijd iemand bij wie ik kan uithuilen of een lolletje kan maken, zodat ik even kan vergeten dat ik ziek ben. Het is belangrijk dat iemand je aankijkt voor wie je bent en niet als een patiënt. Iemand die, als je geen energie hebt en het liefst weg wilt rennen, zegt ‘kom, we gaan een ritje met de auto maken’.”

Naar het pretpark

Natascha staat op een andere manier in het leven door de ziekte. “Ik waardeer dingen eerder dan iemand die niet ziek is, heb ik het idee. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik elke dag op mijn werk mag komen. Ik ben niet bewust bezig met wat ik er allemaal door moet laten. Ik ga nog steeds, als ik daar zin in heb, naar het pretpark. Ik ben alleen wat voorzichtiger en scherper. Maar er is heel weinig waarvan ik zeg ‘dat doe ik echt niet vanwege mijn ziekte’.”

Vorig jaar moest ze een musical en concert afzeggen, omdat ze te ziek was. “Op het moment dat ik me daarna weer beter voel, probeer ik alsnog te gaan.” Haar advies aan mensen met een chronische aandoening: “Je moet de tijd nemen om ermee om te leren gaan en het te accepteren. Dat gebeurt niet vanzelf. Het is niet zo dat je morgen wakker wordt en dat het allemaal koek en ei is. Ik denk dat iedereen er uiteindelijk op zijn of haar manier goed mee om gaat.”

Mentaal sterker

“Bij momenten heb ik het echt heel zwaar gehad. Dus ja, ik word er sterker van. Zeker weten! Vooral mentaal. Je krijgt klappen te verwerken en daar heb je het mee te doen. De slechte momenten zijn ook de momenten dat je erachter komt wie er dicht bij je staan. En je leert kracht te halen uit andere mensen.” Gevraagd of ze kan uitleggen wat ze daarmee bedoelt: “Dat iemand de tijd neemt om je eruit te helpen, op momenten dat je geen zin hebt of geen energie hebt. Dat ze je laten voelen dat je er mag zijn.”

Jongerenbestuurslid

De ziekte brengt ook mooie dingen, vervolgt Natascha. “Ik heb een opleiding tot meubelmaker afgerond, maar ben vervolgens heel andere dingen gaan doen.” Ze werkt als jongerenbestuurslid voor de CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland). “In het bestuur geef ik jongeren een stem wat betreft de ziekte. Mijn werk heeft me naar Europese vergaderingen op IJsland en in Boekarest gebracht en bij een symposium dat werd georganiseerd door het Koninklijk Huis.”

Perianale fistels

Momenteel zijn er in Nederland ruim 80.000 mensen met een chronische darmontsteking, hiervan heeft iets minder dan de helft de ziekte van Crohn. Een vervelende complicatie is het krijgen van perianale fistels. Een fistel is een onnatuurlijke doorgang tussen de darm en de huid die kan ontstaan doordat een abces, een met pus gevuld zakje, een weg naar buiten zoekt. Een perianale fistel ontstaat meestal na een ontsteking in de buurt van de anus. Via de fistel komt pus, lucht en soms ook ontlasting naar buiten. Bij 12-15% van de patiënten met Crohn kunnen na 5 jaar perianale fistels ontstaan. Dit kan oplopen tot 21-23% na 10 jaar en 26-28% na 20 jaar.1-4

 

 

 

Referenties:
1. www.ccuvn.nl.
2. Schwartz DA, et al. Gastroenterology. 2002;122:875–880.
3. Eglinton TW, et al. Dis Colon Rectum. 2012;55:773-7.
4. Gottgens KWA, et al. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2017;29(5):595-601.