‘Groeiende aandacht voor behandeling-op-maat van IBD’

Eind februari vond in Barcelona het 12e ECCO congres plaats. Ruim 6.000 MDL-artsen, internisten en andere betrokkenen bij de zorg voor inflammatory bowel disease (IBD)-patiënten vonden elkaar hier om de laatste stand van zaken uit te wisselen en te bediscussiëren.

Dr. Rutger Jacobs (MDL-arts i.o., LUMC) laat de belangrijkste highlights de revue passeren.
‘Een groot congres zoals de ECCO is vooral interessant om te kijken en te vergelijken’, aldus Jacobs. ‘Waar staan andere centra in binnen- en buitenland, hoe pakken zij IBD aan, hoe organiseren en leveren zij de patiëntenzorg? Een dergelijke verzameling experts biedt een geweldige kans om je eigen handelen en kunnen te “benchmarken”. Bovendien zijn de netwerkmogelijkheden groot. Dat lukt je vanachter je pc nooit.’ Van de puur wetenschappelijke inhoud van de ECCO dit jaar viel hem eigenlijk weinig bijzonders op. ‘Er is interessant basaal klinisch onderzoek, maar daar is betrekkelijk weinig aandacht voor.’ Jammer, vindt Jacobs. Daarentegen neemt de aandacht voor paramedische interventies bij IBD toe. ‘Er waren behoorlijk wat sessies en posters over dieet, leefstijl e.d. Etiologie wordt steeds belangrijker; hoe ontstaat IBD eigenlijk en hoe kunnen we ingrijpen en optimaal behandelen? Artsen behandelen vooral, maar eigenlijk is de eerste vraag: hoe ontstaat IBD? Vanuit die gedachte kan vervolgens een traject richting behandeling worden ontwikkeld. Mensen zijn anders gaan leven terwijl ons genetisch pakket niet is veranderd. Dat draagt er eveneens aan bij dat er een “awareness” is ontstaan waarbij we kijken hoe IBD ontstaat en hoe je dit kunt beïnvloeden. Dat was voor mij een van de highlights.’

Nieuwe medicatie en chirurgie
Andere interessante onderwerpen tijdens de ECCO waren er op het gebied van nieuwe medicatie waarbij uitkomsten over mongersen en ozanimod werden gepresenteerd. Volgens Jacobs interessant omdat het een ander werkingsmechanisme heeft dan de huidige middelen. Dat maakt het tot een goede toevoeging en verbetert het begrip over de ziekte. ‘Dat is gunstig, want daardoor kunnen we steeds verder afkomen van de corticosteroïden, die natuurlijk verre van ideaal zijn.’ Bijzonder was de plaats van de oudere populatie met IBD, zo vond hij: ‘Die wordt niet meer weggewuifd maar is verworden tot een entiteit.’ Zeer opvallend was volgens Jacobs de rol die vroeg chirurgisch interveniëren opeiste. ‘Chirurgie had een groot aandeel in de posters en de praatjes waarbij de nadruk met name lag op meer en vroeger ingrijpen. De rol van de chirurg binnen het multidisciplinair werken kwam hierbij duidelijk naar voren. Zo lieten Europese data over resectie van het terminale ileum zien dat de uitkomsten hiervan niet slechter zijn dan behandeling met anti-TNF maar wel kostenbesparend. Het onderzoek is echter gedaan met de conventionele middelen en niet met de biosimilars. Daarmee komt het kostenaspect in een ander daglicht te staan.’

Grotere rol echo
Op het gebied van diagnostiek was Jacobs aangenaam verrast door de rol van de echografie. ‘Er werd een aantal posters gepresenteerd waaronder een Nederlandse studie uit Arnhem en een uit de groep van Silvio Danese uit Italië. Daaruit volgde dat echo superieur zou zijn ten opzichte van magnetic resonance imaging (MRI) en colonoscopie. Dat is interessant want een echo die op de poli wordt uitgevoerd door een MDL-arts of een geschoold verpleegkundig specialist is niet alleen minimaal invasief – en dus patiëntvriendelijk – maar ook veel goedkoper dan de andere technieken. Inflammatie van het colon kan er prima mee worden beoordeeld. Het is weliswaar niet bedoeld als diagnostiek voor de eerste keer, maar het kan uitstekend worden ingezet indien de patiënt klachten heeft.’ Jacobs onderstreept nogmaals het kostenaspect door te wijzen op het feit dat er in Nederland veel diagnostiek wordt verricht maar dat dit op gespannen voet staat met de financiëring: ‘Dat kan eigenlijk gewoon niet meer. Dan is echografie een prima methode waar je heel veel kanten mee uit kunt.’

Behandeling-op-maat
Een van de meest veelbelovende ontwikkelingen is volgens Jacobs de eHealth benadering van de IBD-patiënt: behandeling-op-maat. ‘Daar werd zeer veel over gesproken tijdens dit congres. Hierbij staat de patiënt centraal. Persoonlijk vind ik dat een zeer goede ontwikkeling. En het gaat er ook echt komen, daar ben ik van overtuigd.’ Behandeling-op-maat betekent onder meer dat patiënten een actieve rol krijgen in hun dossier. De patiënt logt in en documenteert zijn of haar klachten en de gemaakte vorderingen. Bij klachten trekken ze aan de bel en wordt er eventueel een afspraak gepland. Jacobs: ‘Mensen komen daardoor minder vaak op de poli en het zorgsysteem wordt minder belast. Tegelijkertijd verschilt hun ziektebeleving en -behandeling niet van de patiënten die op gezette tijden een afspraak hebben.’ In verscheidene centra in Nederland, waaronder het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt al gewerkt met de eHealth behandeling bij IBD. Samen met de patiënt worden de randvoorwaarden afgestemd. ‘Je maakt een “blueprint” per patiënt waarbinnen je bepaalt hoe vaak je iemand moet zien. Dat is afhankelijk van o.a. welke controles er uitgevoerd dienen te worden. Dat zijn de minimale vereisten en de rest ligt open. Je spreekt zelf met patiënt een traject op jaarbasis af’, zo legt Jacobs uit. ‘Welke medicatie patiënten voorgeschreven krijgen blijft echter een onderwerp dat in de spreekkamer besproken dient te worden. Wegen, temperatuur en voeding bijhouden kunnen prima aan de patiënt zelf worden overgelaten. Het behandelplan dient hierop te worden aangepast en daar past bijvoorbeeld de IBD-coach heel goed in.’ Deze individuele benadering is niet alleen anders voor de behandelaar, ook de patiënt heeft een (nieuwe) rol. ‘Wat je wil is dat mensen als het ware eigenaarschap nemen over hun ziekte. Een mooi voorbeeld is ‘shared decision making’; data daarvan laten zien dat als je gezamenlijk afspraken maakt en tot een besluit komt, de therapietrouw beter is en dit de behandeling enorm ten goede komt. Patiënten nemen meer verantwoordelijkheid voor hun eigen ziekte en dit leidt vaak tot gezonder leven. Het is bijna een soort medebehandeling door de patiënt zelf.’ Jacobs benadrukt echter dat behandeling-op-maat niet betekent dat uitsluitend de patiënt bepaalt wat er gebeurt: ‘Sommigen patiënten willen bijvoorbeeld absoluut geen chirurgische interventie. Soms ontkom je daar echter niet aan. De kunst is dan om toch tot een gezamenlijke beslissing te komen, waarbij de arts er voor dient te waken dat hij zijn verantwoordelijkheid neemt en die niet bij de patiënt neerlegt. Uiteraard dient dit in continue overleg met de patiënt te gebeuren.’

Toekomst
Jacobs pleit voor een eenduidig IBD-behandelbeleid om aanwezige hiaten op te vullen. ‘Er zijn inmiddels verschillende nieuwe medicamenteuze behandelingen beschikbaar, maar de kennis is bij veel artsen nog niet optimaal. Sommige medicatie wordt te lang gegeven terwijl het niet nodig is, terwijl andere middelen juist te weinig worden toegepast. Dat is zonde.’ Een voor de hand liggende plaats voor een dergelijke aanpassing vormen richtlijnen. Jacobs is voor een progressieve visie waarbij de top-down en step-up aanpak opnieuw worden belicht en aangepast aan de hand van de nieuwe middelen. ‘IBD-behandeling vraagt om een mentale omslag en flexibiliteit bij de behandelaren. Dat is lastig maar noodzakelijk om iedereen mee te krijgen in de zoektocht naar de optimale behandeling van de IBD-patiënt.’ Jacobs ziet daar duidelijk ruimte voor groei: ‘Wij willen iedereen optimaal behandelen, maar vaak ontbreken de financiën en de logistiek daarvoor. Investeringen zijn hard nodig; innovatie kost immers geld.’

Daarnaast blijven congressen zoals ECCO enorm belangrijk, aldus Jacobs. ‘Buiten de praatjes om ontstaan er ontzettend veel samenwerkingsverbanden. Kijk maar naar de kruisbestuiving tussen chirurg en MDL-arts. Dát zijn de momenten waarop je de zorg een enorme boost kan geven. Door met elkaar in gesprek te gaan en te discussiëren. Daar komt innovatie uit voort.’

Interesse in de ECCO-highlights van eigen bodem?
Bekijk het overzicht van prijswinnend Nederlands onderzoek op de ECCO 2017.